της Έλενας Κρητικού
Η φύση αποδεικνύει πως οι αντιθέσεις αμβλύνονται ακόμη και στις σχέσεις που μοιάζουν εντελώς ασύμβατες. Μία μητέρα εμπιστεύεται το ένστικτό της και αφήνει το μικρό παιδί της που πάσχει από σύνδρομο Williams, στον ίδιο χώρο με ένα άγριο άλογο. Η συνάντησή τους μετατρέπεται σε μία συγκινητική σχέση. Ποια είναι τα χαρακτηριστικά αυτών των ατόμων;
Ένα μικρό αγόρι από το Ισραήλ έχει διαγνωστεί , όπως πολλά άλλα, με σύνδρομο Williams, ένα σύνδρομο που επηρεάζει τον ιδιαίτερο κόσμο ενός παιδιού. Από την άλλη, ένα άγριο άλογο βρίσκεται εκεί δίπλα του, δείχνοντας πως δεν έχει εξοικειωθεί με την καθημερινότητα του στάβλου του. Η αντίδραση του αλόγου στη θέα του μικρού παιδιού είναι εντυπωσιακή, καθώς αντιπροσωπεύει τον ρόλο του προστάτη απέναντι στο μικρό αγόρι. Δείχνει να καταλαβαίνει ότι πάσχει από την νόσο.
Το αγόρι όπως και το άλογο πλησιάζουν πιο κοντά, χωρίς φόβο και η συγκινητική συνάντηση καταγράφεται από την μητέρα, η οποία στη συνέχεια δημοσιοποιεί το βίντεο προκειμένου να ενημερώσει τον κόσμο σχετικά με το σύνδρομο. Ποια είναι όμως ακριβώς, τα χαρακτηριστικά αυτής της νόσου;
Τα άτομα με σύνδρομο Williams δυσκολεύονται πολύ να φάνε
Το σύνδρομο Williams είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία προκαλείται από έλλειμμα στο χρωμόσωμα 7, και εμφανίζεται με συχνότητα 1: 10000 έως 1: 50000 γεννήσεις. Στην Γερμανία, ο αριθμός των περιπτώσεων ανέρχεται σε περίπου 1600- 82000 άτομα, από τα οποία τα 350 είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στη Βρετανία, επηρεάζει περίπου 1 στα 18000 άτομα.
Το σύνδρομο αναγνωρίστηκε επίσημα το 1961 και έχει συνδεθεί άμεσα με την καρδιοπάθεια, την καθυστέρηση της ανάπτυξης και τις μαθησιακές δυσκολίες. Τα άτομα που πάσχουν από το σύνδρομο είναι εξαιρετικά κοινωνικά και φιλικά, όμως συχνά δυσκολεύονται σε απλές καθημερινές δραστηριότητες, όπως το να υπολογίζουν χρήματα. Είναι περίεργα και ενδιαφέρονται να δοκιμάζουν πράγματα.
Τα άτομα αυτά επιζητούν διαρκώς την προσοχή και την επιβεβαίωση από τους γύρω τους. Είναι υπερευαίσθητα στους καθημερινούς θορύβους, ενώ η προσοχή τους διασπάται πολύ εύκολα, πχ από τον ήχο της ηλεκτρικής σκούπας, τον ήχο του αεροπλάνου που περνάει ή ακόμη και από το απλό πέταγμα μιας μέλισσας. Οι ειδικοί δηλώνουν πως το προφίλ του συνδρόμου Williams είναι ακριβώς αντίθετο από αυτό του αυτισμού.
Έχουν μεγάλες δυσκολίες να τακτοποιούν τον «ακατάστατο» χώρο και να ξαναδημιουργούν κάτι ή να το ξαναζωγραφίζουν. Απεναντίας, για τα παιδιά αυτά είναι πολύ ευκολότερο να θυμούνται λεπτομέρειες και πρόσωπα που είδαν μια μόνο φορά. Οι ειδικοί μιλούν αρχικά για οπτικο-χωρικές δυσκολίες στην αντίληψη, οι οποίες στη σχολική ηλικία οδηγούν σε δυσκολίες μάθησης, π.χ. κατά την εκμάθηση της γραφής. Εμφανίζουν ωστόσο, ιδιαίτερη κλίση στη μουσική και μαθαίνουν πολύ εύκολα τραγούδια και ακουστικά όργανα, όπως νότες.
Το σύνδρομο επηρεάζει αρκετά τα χαρακτηριστικά του ανθρώπινου προσώπου, καθώς τα άτομα που νοσούν, έχουν συνήθως μικρή μύτη που κοιτάζει προς τα πάνω, μικρό πηγούνι, σαρκώδη χείλη και το άνω χείλος έχει μεγαλύτερο μήκος από το φυσιολογικό. Η καθυστέρηση της διάγνωσης μπορεί να φανεί επιζήμια καθώς το άτομο νιώθει απομονωμένο.
Τα χαρακτηριστικά του προσώπου ενός παιδιού με το σύνδρομο
Τα γενικά συμπτώματα του συνδρόμου, όπως περιγράφονται ιατρικά, είναι “τυπικό “τράβηγμα” προσώπου, ιδιαίτερη στένωση αορτής, συχνά παιδική υπερασβεστίωση, κατά τα πρώτη χρόνια της ζωής τους, βραδεία σωματική ανάπτυξη, ακουστική υπερευαισθησία, χαρακτηριστική βαριά και τραχιά φωνή, υποτονία, αργή νοητική ανάπτυξη και κατά κανόνα, δυσκολίες μάθησης ή νοητική καθυστέρηση”.
Η υψηλή περιεκτικότητα ασβεστίου στο αίμα των παιδιών αυτών, τα δυσκολεύει στο φαγητό, καθώς δεν τρώνε, δεν πίνουν αρκετό νερό, ενώ πολύ συχνά κάνουν εμετό. Η ίδια δυσκολία συναντάται και στον ύπνο, και οι γιατροί συνιστούν στους γονείς ότι όταν είναι ώρα ύπνου να το επισημαίνουν στο παιδί τους και να εγκαταλείπουν το δωμάτιο.
Τα παιδιά με σύνδρομο Williams έχουν μεγάλες δυσκολίες να τακτοποιούν τον «ακατάστατο» χώρο και να ξαναδημιουργούν κάτι ή να το ξαναζωγραφίζουν. Απεναντίας, για τα παιδιά αυτά είναι πολύ ευκολότερο να θυμούνται λεπτομέρειες και πρόσωπα που είδαν μια μόνο φορά. Οι ειδικοί μιλούν αρχικά για οπτικο-χωρικές δυσκολίες στην αντίληψη, οι οποίες στη σχολική ηλικία οδηγούν σε δυσκολίες μάθησης.
Το βίντεο που ακολουθεί διαλύει τα στερεότυπα που αναπτύσσονται όταν κάποιος ανάμεσά μας είναι διαφορετικός. Μια αληθινή σχέση με ένα παιδί που έχει σύνδρομο Williams μπορεί να δημιουργηθεί ακόμη και από ένα άγριο άλογο γιατί η διαφορετικότητα δεν απομονώνει, αντίθετα γεφυρώνει.
(πηγή: http://www.pathfinder.gr/stories/3730403)
